2013年6月22日の活動

尺八をやっていらっしゃる市民の方に、若い人に伝統和楽が継承されていくにはどうすればいいかお話を伺いました。
山根参議院議員事務所。
前衆議院議員・(労働組合)連合埼玉事務局長と意見交換。
観光PR展。埼玉県ブース。
 流鏑馬(やぶさめ)が毛呂山町で行われているんですね(例年11月3日と3月第2日曜。出雲伊波比神社)。
彩の国セルプまつり(県内各障害者施設の商品販売)。

難病の日本ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会埼玉県支部。
 患者の皆さんが看護師さんと参加。呼吸器のポンプの音と、呼吸器の操作音が会場の音。ご遺族も参加。
 患者家族の方からの講演。“ALS48”というブログをつくっている。患者情報サイト“WE ARE HERE”もある。患者同士の交流も大事だが、家族同士の交流も大事。この会場でメールアドレス等の交換を。
 「外出すると人に迷惑をかけるのではないかと本人が遠慮してしまう」との会場のご家族の質問に、迷惑を全くかけないで死ぬ人はいない。ぜひ外出を。人との交流を。
 休憩時間に、ALS埼玉事務局長の先生に、個人的にお話を伺いました。
【患者・ご家族の方々との交流会】(以下、ご家族などの声)
 看護師さんが忙しく、変わってしまうので、意思疎通をしたいが難しい。
 介護して6年、家族が疲れている。
 (他県から来られた方)訪問介護士を1日5時間来てもらっている。それでないと、もたない。気管切開を本人は望まず、家族は望んでいるが、どうすればいいのか。→(講師)「俺が呼吸器を付けないのは家族の為だ、家族のせいだ」にならないように。(医師)家族への遠慮があるが、家族が望んで本人が付けなかったのは、ほんの一握り。(本人)死にたくないから付けた。
 (医師)患者の歯磨きについて。人間は食べる事で唾液が出るので、口の中をきれいにしている。食べられなくっても歯磨きは必要。舌をきれいにするスポンジもある。(家族)電動歯ブラシがいい。
 保健所の主催や、家族会の主催で、患者家族の交流会をやっているので、最寄りの保健所に問い合わせを(以上。交流会)。
 会場で製薬会社の方が配っていた患者・家族向けの冊子『呼吸が困難になった時』というパンフレットを頂き、読みました。呼吸困難の自覚症状が出て来た時・気管切開・人口呼吸器など、段階的に詳しく書かれていました。
 会場内で、県に対するご意見を伺ったところ「県立総合リハビリテーションセンター(川越・上尾市の境)は、患者家族の負担軽減の為のショートステイ・レスパイト事業を以前少しやっていたが、やめてしまった。そういう一時的に患者を預かる病院が不足している。
 今は大きな病院にしか、医師だけでなく、看護師も集りにくいので、大きい病院でないとそういう事業は出来ない」との事。今後県の担当者と話していきます。参加させて頂き、ありがとうございました。

県庁。
民主党埼玉9区総支部用務。
道路上を歩いていた泥酔者に対処。狭山警察さん、お世話になりました。
(2時に帰宅)