つつじのイーゼル会作品展（新狭山）。
小宮山衆議院議員秘書さんに鉄道政策などについて教えて頂く。

日本ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）協会埼玉県支部総会（大宮）。
講演、東北大学大学院 青木正志教授。
　ＡＬＳ患者は、人口１０万人あたり、１人から１．５人おり、全国約８５００人。有名人ではクイズダービーの篠沢教授や、徳洲会病院の徳田虎雄先生も。
　２人主治医制を提案している。

東日本大震災での現場医療について。
　宮城県は３０年に１度災害が起きている。
　東日本大震災時、たんの吸引器はガス燃料だったが止まってしまい、足踏み式で対応。
　病院のエレベーターが止まって、ヘリポートが使いづらかった。
　津波で宮城県内の７つの大病院（７２３床）が壊滅的被害。

 

 

　衛星電話は回線が細く、自分の声が受話器で聞こえて来る中での会話になってしまった。
　災害用無線は、経費節減の為か、途中“有線”を使っている所があり、中継局が被災した地域は使えなかった。
　通信のダウンにより、ＤＭＡＴがどこに行っていいか分からなかった。救護所とＤＭＡＴの間にタイムラグ。
　患者の被災地域外の搬送（広域医療搬送）が中々出来なかった。県・官邸も機能マヒ。
　１日最大１００名の患者がへりなどで搬送されて来た。
　バッテリー切れの人工呼吸器使用患者が殺到した。
　石巻赤十字病院は、ベットが４００床で、３月１２日だけで６００人の新規入院患者が入った。３月１３日の救急患者は１２５１人。野戦病院状態だった。
　震災後１０日経っても、救急患者数は、平常の状態に戻らなかった。
　ヘリ搬送に医師が同行するよう言われ、山形へ行くが、帰りは自力で帰らなければならず、電車は寸断されているので、タクシーで帰った。
　ヘリは天候により飛べない事が多い。
　ヘリは気圧の関係で、比較的安定した患者でもたんの量が増大し、吸引をし続けなければならない患者もいた。爆音の中なので機器などの状態は、目で確認するしかない（呼吸器・酸素飽和度などのアラームが聞こえない）。通常は呼吸器が必要ない患者でもヘリでは酸素を使用した。
　病院で不足していた酸素ボンベ・外部バッテリー・吸引機を、ヘリで持って来てもらえば良かったが、頼む余裕さえなかった。
　ヘリより飛行機“空飛ぶＩＣＵ“のほうがいいのだが、Ｃ１３０は残念ながら今回１度も飛ばなかった。ヘリ内部は狭く、患者にすぐ対応できるスペースが必要。
　災害時“公助”はあてにならない。今回７２時間たっても助けに来なかった。
　結果的には、今回の地震での停電は７７時間だった。７２時間は対応できるよう準備していた。震災２日目になっても停電していたので、長期戦になると覚悟を決めた。非常電源は、人工呼吸器のみに使用した。入院中のケアは家族が対応した。
　車は外部バッテリー充電の為だけに使用した。ガソリンの量をチェックし、１日に減る量と、充電時間を計算し、１週間は持つ事が分かった。１週間あれば何とかなると思った。
　ガソリンの不足により、在宅訪問体制が困難になり、入院期間が長くなった。
　災害時、専門病院での治療は困難になるので、地域病院・かかりつけ医との連携が必要。
　東日本大震災の教訓を活かし、次の震災に向けた備えを急ぐべき。「病院に行きさえすれば、何とかなる」では対応出来ない。
　ある在宅ＡＬＳ患者さんの話「私達は在宅を始めた時から、地域で生きていく為には、自分に起こること全ては、自分の責任で生きるという覚悟で生きて来ました。備えも覚悟もそれなりにありましたから、入院するという事は考えませんでした。どの命にも差は無いと思いますが、私達が救急車や病室を使う為に、誰かの命が助けられなかったら･･･と思い、自宅でベストを尽くすのみでした」

　新薬は１／２６０００の薬の確立で出来る。治験までいけば２６／８３の確立で承認までいく（以上、講演）。
　
　講演終了後、青木先生に個人的にお話を伺ったところ、災害時の電話だけは何とか改善させて頂きたいとの事でした。
　交流会で、参加されたＡＬＳ患者さん・ご家族からの現状などの報告がありました。体重が７８キロから４１キロになった参加された患者さんの文書が朗読されました。
　５０過ぎの患者さんも参加され、治験薬が高いので、一生懸命今働いているとの事。
　患者さんで本を出版されているマカさんからは、参加者の皆さんへ「何よりも、メンタルが重要」と話されていました。本を購入したら、握手までして下さいました（次の日、メールも頂きました）。
　法改正によりヘルパーが吸引できるようになったが難しく、その訓練をどうするか県と協議しているとの話もありました。

 

目線で文字を入力する機器（赤く光っている『や』の所に目線が当たっている）。
本多 首相補佐官が体験。

 

　会場では、口や手などで意思を伝えられなくなった時に、目線で文字を入力する機器の体験が行われていました。
　目を開ける筋力も弱くなった患者さんのご家族が、誰と話しているのかを患者さんに見れるように、患者さんのまぶたを手で開いて確認してもらおうとしており、大変考えさせられました。
　貴重な機会を頂きましたので、皆さんにお伝えします。人が健康で生きていられる期間はそれぞれに限りがあります。私は患者さん・ご家族の方から力を頂きました。お返し出来る様に頑張ります。ありがとうございました。

狭山神経内科病院長先生にお話を伺いました。災害など停電時の病院のバッテリーについて。
県庁で事務作業（終電で帰宅）。